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« Oh, votre enfant a des besoins particuliers ? »

Pour beaucoup d’enfants, c’est la rentrée scolaire, avec son lot de stress habituel.  Si vous êtes parent d’un enfant qui a des difficultés, il y a en prime le souci de l’intégration.  Mon enfant sera-t-il bien accueilli ou exclu ?  Verront-t-il son potentiel, ou seulement ses défis ? Dans ma famille, nous entamons ce qui est censé être notre dernière année de garderie, et nous devons encore négocier la meilleure façon d’intégrer mon fils vivant avec la trisomie 21 dans une classe de bambins.  

Lors d’une discussion avec une éducatrice, je me suis rendu compte que l’étiquette « besoins spéciaux » que nous apposons sur nos enfants pourrait nuire à leur bien-être.  Pourtant, la plupart des gens semblent être parvenus à un consensus sur ce type de langage.  Le langage est très important, car il véhicule des valeurs et des pensées, et je me soucie beaucoup de la façon dont nous parlons des capacités et des différences de nos enfants.  Je dois dire que je trouve la terminologie des « besoins spéciaux » inconfortable.  J’ai dû réfléchir et me demander pourquoi, et voici ce que j’ai pu trouver. 

Tout d’abord, quel que soit leur niveau de capacité actuel, je pense que tous les enfants ont les mêmes besoins fondamentaux : sécurité, santé, apprentissage et connexion.  Comme certains d’entre vous le savent, j’ai des jumeaux, et quand je regarde les besoins de mes deux enfants, je constate qu’ils ont les mêmes besoins, sauf à des moments différents, et qu’ils expriment ces besoins de différentes manières.  Je continue à me demander quels sont les besoins particuliers de mon fils.  Qu’est-ce que sa condition crée en termes de besoins, qui pourrait justifier qu’il soit séparé de ses pairs, ou qui explique les efforts incroyables que nous faisons en tant que société pour corriger ses « incapacités » ?

Les seuls « besoins » auxquels j’ai pu répondre sont qu’il demande parfois de plus de temps pour accomplir certaines tâches ou apprendre certaines choses, et qu’il a besoin du soutien d’un adulte pour d’autres tâches, notamment celles qui lui sont demandées dans un contexte scolaire.  Il y a des choses qu’il n’est pas encore physiquement capable de faire – comme beaucoup d’enfants de 4 ans – et il y a des choses qu’il n’est pas encore capable de penser ou d’apprendre, comme n’importe quel autre enfant.  Il se peut qu’il apprenne ou non ces choses, nous ne le savons pas.  Tout comme nous n’avons aucune certitude sur la façon dont les autres enfants, les enfants ayant des « besoins normaux » vont évoluer ou sur ce qu’ils vont apporter au monde. 

Il est là où il est, et il y est bien – ce n’est que parce que nous essayons de l’amener à un autre endroit, à un autre état d’être, que nous avons besoin d’aide.  Il est vrai que certains enfants ont de graves limitations et sont susceptibles de les porter plus longtemps que d’autres.  Je ne veux pas nier la situation difficile dans laquelle se trouvent certains enfants et certaines familles en raison de problèmes médicaux, de troubles physiques ou neurologiques.  Mais je trouve que l’utilisation d’un langage de type « besoins spéciaux » met trop l’accent sur les défis, et pas assez sur les possibilités.   Je trouve aussi qu’il fait porter à nos enfants la responsabilité de l’accueil que leur réserve la société. La logique implicite veut donc qu’ils ne puissent pas être pleinement intégrés parce qu’ils ont des « besoins spéciaux » que la société ne peut pas satisfaire ; la vérité est que, moyennant les adaptations nécessaires, la société dans son ensemble a tout intérêt à accueillir ouvertement les personnes qui sont différentes ou qui ont des difficultés d’une certaine manière. 

« Les définitions appartiennent à ceux qui les émettent, pas à ceux qui sont définis. »       

 – Toni Morrison

Je me suis sentie mal à l’aise face à l’utilisation d’un langage axé sur le handicap en présence de mes enfants et d’autres parents.   J’ai voulu demander aux soignants et aux éducateurs de mon fils d’y mettre fin, mais je n’arrivais pas à comprendre pourquoi je ne trouvais pas une alternative appropriée qui ne me donne pas l’impression que je n’essaie pas de prétendre que mon enfant n’est pas différent.  Pourquoi adoptons-nous ce langage si facilement ?

Je pense que nous l’adoptons parce que nous ressentons une pression pour sortir les enfants de leur état d’incapacité et les amener à quelque chose de plus acceptable ou de plus facile à gérer pour la société.  Nous l’acceptons parce qu’il nous aide à protéger nos enfants d’une société qui insiste pour essayer de les faire rentrer dans des cases de développement bien définies et qui ne reconnaît pas leurs dons et leur potentiel uniques en même temps que leurs limites. 

Mais nous l’acceptons aussi parce qu’elle nous aide à présenter des arguments en faveur de l’aide dont nous avons besoin pour prendre soin de nos enfants de manière adéquate.  Nous l’acceptons parce que nous sommes ceux qui ont des besoins particuliers : besoin d’aide matérielle parfois, mais aussi de compréhension, de répit, d’acceptation et d’intégration.   

J’accepte l’étiquette de « parent ayant des besoins particuliers » pour moi-même… mais pas pour mon enfant.